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1.OPERATION

Am 23.01.04 war es soweit. Der zweite Herzkatheter. Bis dahin hat sich Gabrijel super entwickelt

Wir hatten grosse Angst, vor dem Ergebnis. Wie haben sich die MAPCAS entwickelt??? Sind sie gewachsen??? Hat unser Gabrijel eine Chance??? Fragen über Fragen. Doch keine Antwort.

Die Diagnose war nicht so positiv.

Die MAPCAS müssen von der Bauchaorta getrennt werden um irreparable Schäden an diesen zu verhindern. Diese abnormalen Gefässe, können den Druck aus der Bauchaorta nicht auf längere Zeit aushalten. Seine Lebenserwartung, ohne OP, wäre etwa ein Jahr. Wir stimmten dieser OP zu. Wir hielten Gabrijel dadurch eine Option offen, um später die Korrekturoperation durchführen lassen zu können. Der OP-Termin wurde auf den 26.03.04 gelegt.

DIE ERSTE OPERATION : 26.03.04 - 8.00 Uhr!

Alles wurde von uns akribisch geplant. Der Babysitter für Danijel. Mein Urlaub im Geschäft. Die Unterbringung von Violeta. Doch mit soo einer Angst haben wir nicht gerechnet. Wahnsinnige Angst, als wir uns von Gabrijel an der OP Schleuse verabschiedeten. Was wird die Operation bringen? Die Ärzte sagten, das dieser Eingriff sehr sehr schwierig und kompliziert sei. Wir sollen mit allem rechnen!

Die Operation dauerte von 8.45 - 17.44 Uhr ! Was wir in dieser Zeit durchmachten, kann man nicht beschreiben. Unsere Stimmungen wechselten fast im Tackt eins Sekundenzeigers einer Uhr. Wir haben uns geeinigt, das wir in die Freiburger City gehen und uns dort ablenken. Erst schwiegen wir uns Minutenlang an, dann liefen Tränen. Darauf hin lachten wir und machten uns Mut. Diese Emotionen, wiederholten sich mehrmals.

Wir wurden um ca. 16.00 Uhr vom Arzt angerufen. Bei der Operation gab es Komplikationen. Er würde noch einmal anrufen. Wir waren fix und fertig. Was war passiert? Dann etwa gegen 18.00 Uhr kam der Anruf vom Arzt. Die OP sei beendet und Gabrijel ist stabil.

Auf dem Weg zu ihm, waren wir immer zwischen hoffen und bangen. Wir kamen an der Erwachsenen Intensivstation an. Noch mussten wir warten. Kurze Zeit später durften wir zu Gabrijel.

 Gabrijel nach der ersten OP

Violeta und ich betraten sein Zimmer. Violeta fing an zu weinen. Ich meinerseits war schockiert. War das Gabrijel?? Violeta musste sich setzten. Sie nahm neben seinem Bettchen platz. Ich stand zu seinen Füssen.

“ Mein Gott, wie sieht er aus ” dachte ich. So aufgequollen. Seine Augen zu geschwollen. So etwas habe ich noch nie gesehen. Ich musste dies zum ersten mal bei unserem Kind erfahren.

 

Ich stand da wie in Trance. Ich konnte mich nicht bewegen. Ich starrte auf den kleinen Körper und hörte meine schluchzende Frau und seine Spieluhr die bei ihm lag und seine Melodie spielte.

Als der Oberarzt zu mir trat um mir seinen Zustand zu erklären, wie z.B. das der Brustkorb noch für Tage offen bleibt, um Nachblutungen schnell zu behandeln, zog es mir den Boden unter den Füssen weg. Ich wurde bleich und mir wurde schlecht. Er sah dies offenbar und bat mich hinaus, um mich auf den Gang zu setzten und ein Glas Wasser zu trinken. Er erzählte, das die OP gut verlaufen sei. Ich hörte nur bedingt zu, denn so etwas habe ich noch nie durchgemacht. So langsam wurde mir wieder etwas besser.

“Die OP ist eigentlich gut verlaufen“ sagte er noch einmal. “Doch leider hat der geplante Eingriff nicht funktioniert, da die MAPCAS, nicht wie erhofft, ausreichend gewachsen sind. Sie waren eigentlich in einem katastrophalen Zustand. Doch es wurde ein Schunt eingesetzt und die MAPCAS zusammengefasst. Doch eine Trennung des Kreislaufes ( das verbinden von Herz und Lunge mit einem HOMOCRAFT) hat nicht funktioniert.”

Was heisst das? Wie geht es jetzt weiter? Hat er noch Chancen?

Der Oberarzt teilte uns mit, das die nächsten Stunden sehr wichtig seinen. Und wir uns erst auf diese konzentrieren sollen.

Diese unendliche Hilflosigkeit, dieser Schmerz und diese verdammten Fragen nach dem warum. Dieses Gefühl kann man nicht beschreiben.

Gabrijel schaffte diese ersten wichtigen Stunden. Er hat grosses Kämpferherz bewiesen. Er schaffte noch viel mehr, er war auf dem richtigen Weg. Er war sogar soweit, das am 30.03.04 sein Brustkorb geschlossen wurde. Wir waren über unseren kleinen Kämpfer so glücklich und stolz. Die Ärzte beschlossen angesichts der sehr guten Fortschritte, ihn langsam aufwachen zu lassen. Violeta wurde gesagt. das man Gabrijel jetzt langsam aufwachen lassen will. Sie verliess für kurze Zeit die Intensivstation. Sie rief mich an und teilte mir diese tolle Neuigkeit mit. Der Gedanke, das unser Baby uns bald anschauen wieder wird, war phantastisch . Ich war zu dieser Zeit bei unserem Danijel zu Hause.

Ich stand da wie in Trance. Ich konnte mich nicht bewegen. Ich starrte auf den kleinen Körper und hörte meine schluchzende Frau und seine Spieluhr die bei ihm lag und seine Melodie spielte.

Als der Oberarzt zu mir trat um mir seinen Zustand zu erklären, wie z.B. das der Brustkorb noch für Tage offen bleibt, um Nachblutungen schnell zu behandeln, zog es mir den Boden unter den Füssen weg. Ich wurde bleich und mir wurde schlecht. Er sah dies offenbar und bat mich hinaus, um mich auf den Gang zu setzten und ein Glas Wasser zu trinken. Er erzählte, das die OP gut verlaufen sei. Ich hörte nur bedingt zu, denn so etwas habe ich noch nie durchgemacht. So langsam wurde mir wieder etwas besser.

“Die OP ist eigentlich gut verlaufen“ sagte er noch einmal. “Doch leider hat der geplante Eingriff nicht funktioniert, da die MAPCAS, nicht wie erhofft, ausreichend gewachsen sind. Sie waren eigentlich in einem katastrophalen Zustand. Doch es wurde ein Schunt eingesetzt und die MAPCAS zusammengefasst. Doch eine Trennung des Kreislaufes ( das verbinden von Herz und Lunge mit einem HOMOCRAFT) hat nicht funktioniert.”

Was heisst das? Wie geht es jetzt weiter? Hat er noch Chancen?

Der Oberarzt teilte uns mit, das die nächsten Stunden sehr wichtig seinen. Und wir uns erst auf diese konzentrieren sollen.

Diese unendliche Hilflosigkeit, dieser Schmerz und diese verdammten Fragen nach dem warum. Dieses Gefühl kann man nicht beschreiben.

Gabrijel schaffte diese ersten wichtigen Stunden. Er hat grosses Kämpferherz bewiesen. Er schaffte noch viel mehr, er war auf dem richtigen Weg. Er war sogar soweit, das am 30.03.04 sein Brustkorb geschlossen wurde. Wir waren über unseren kleinen Kämpfer so glücklich und stolz. Die Ärzte beschlossen angesichts der sehr guten Fortschritte, ihn langsam aufwachen zu lassen. Violeta wurde gesagt. das man Gabrijel jetzt langsam aufwachen lassen will. Sie verliess für kurze Zeit die Intensivstation. Sie rief mich an und teilte mir diese tolle Neuigkeit mit. Der Gedanke, das unser Baby uns bald anschauen wieder wird, war phantastisch . Ich war zu dieser Zeit bei unserem Danijel zu Hause.

Violeta begab sich in Richtung der Intensivstation.

Doch dann der nächste Schock.

Violeta durfte nicht zu Gabrijel. Was war passiert?? Sie war doch nur einige Minuten weg. Was war mit Gabrijel?

Sie saß da und war bleich. Wieder diese Hilflosigkeit. Diese Ungewissheit. Dieses warten.

Gabrijel musste beim ersten Aufwachversuch reanimiert werden, da er mit einer Pulmonalhypertensiven Krise (Venenkollaps), auf diesen Versuch reagierte.

Als sie wieder zu ihm durfte, teile man ihr mit, das man ihn in ins künstliche Koma versetzten musste. Wie lange, wisse man noch nicht.

Erst am 02.04.04 konnte er auf die Kinder Intensivstation verlegt werden. Man liess ihn langsam aufwachen. Was wird passieren? Wieder eine Reanimation? Läuft alles glatt?

 Danijel als “HELFER” bei Gabrijels Entzug

Es verlief alles gut. Langsam, ganz langsam begann er an sich zu bewegen. Erst ein zucken, seiner kleinen süssen Zehen und Fingerchen, dann immer mehr. Die Medikamente, besonders das Dopamin, machte ihm brutal zu schaffen. Wir haben noch nie so etwas schreckliches gesehen. Ein Baby auf Entzug !! Als er die Augen öffnete, drehten sie sich unabhängig voneinander, in verschieden Richtungen. Ein gleichzeitig tolles Gefühl in wach, und niederschmetternd ihn so unter Qualen, zu sehen.

Auch dieser Entzug verging. Wie gesagt er ist ein grosser Kämpfer. Violeta, die beste Mama der Welt, brachte ihm mit Engelsgeduld das trinken wieder bei. Sie betet für ihn, und war in jeder Sekunde für ihn da.

Am 17.04.04 wurden wir nach Hause entlassen. Wir sollten Gabrijel “aufpäppeln”, denn es wird eine weitere OP geplant. Eine OP in der die Kreisläufe getrennt werden sollten. Wann diese stattfindet, hänge von seinen Lungengefäße und der Entwicklung der operierten MAPCAS ab.

 

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